A pesquisa da Federação Mundial de Lúpus destaca a necessidade de educação, cuidados especializados e de serviços de apoio emocional para milhões de pessoas que vivem com lúpus.

Mais de 6 em cada dez (61,6%) pessoas a viver com lúpus dizem que a doença tem afectado muito o seu bem-estar emocional e mental, de acordo com os dados de uma pesquisa global on-line de cerca de 5,000 pessoas com lúpus lançado pela Federação Mundial de Lúpus (WLF) para assinalar o Dia Mundial do Lúpus: 10 de Maio. Cerca de um terço dos entrevistados também indicaram que a doença teve pelo menos algum efeito no seu estado emocional.

O impacto psicológico do lúpus pode ser tão devastador como as complicações físicas da doença, que afecta pelo menos 5 milhões de pessoas em todo o mundo. A pesquisa revelou que 8 em cada dez pessoas com lúpus estariam interessadas em associar-se a um grupo de apoio que se concentra em melhorar o seu bem-estar emocional e mental. Quase 7 em cada dez entrevistados acreditam que o seu médico de lúpus tem uma compreensão de boa a moderada (38,3% e 31,4%, respectivamente) do impacto emocional que o lúpus tem sobre o bem-estar mental das pessoas que vivem com a doença.

“As pessoas com lúpus vão enfrentar uma vida a conviver com os efeitos imprevisíveis e com a mudança de vida dessa doença incurável”, disse Julian Lennon, fotógrafo, músico, autor, filantropo e embaixador global para o Lupus Foundation of America, a Secretaria da WLF. “Geralmente sofrem de isolamento social devido ao impacto debilitante que a doença tem sobre o corpo e os preconceitos gerais sobre o lúpus. Convido as pessoas de todo o mundo a educarem-se sobre o lúpus e juntar esforços para pôr fim a esta doença terrível”.

O lúpus é uma doença crónica auto-imune em que o sistema imunitário está fora de equilíbrio, com os anticorpos autoproduzidos a atingirem tecidos e órgãos saudáveis. A doença afecta mais frequentemente a pele, articulações, rins, cérebro, coração e pulmões. Embora hajam terapias disponíveis para ajudar a controlar os sintomas, não há cura para o lúpus. Cerca de 40 tratamentos diferentes estão em várias etapas de desenvolvimento clínico e de testes, oferecendo esperança para uma melhor gestão da doença num futuro não muito distante.

Três em cada 4 entrevistados indicaram que estavam interessados em aprender sobre novas oportunidades para participar num estudo clínico para um novo tratamento para o lúpus; no entanto, 80% dos entrevistados nunca tinham sido questionados pelos seus médicos de lúpus se podiam estar interessados em participar num ensaio.

Os resultados da pesquisa reforçam as “chamadas para acção” centradas nos pacientes, incluídas num novo relatório on-line, Uma Visão para o Lúpus, publicado no dia 10 de Maio pela GSK para o dia Mundial do Lúpus em www.visionforlupus.org. Os representantes da Federação Mundial de Lúpus participaram na Comissão Multidisciplinar de Orientação para desenvolver o relatório que destaca as lacunas e inconsistências na prestação de cuidados que muitas vezes podem existir para as pessoas com lúpus e suas famílias, e as áreas de acção para resolver estas lacunas.

As chamadas para acção incluem a necessidade de sensibilização em termos de ensaios clínicos para facilitar a participação de pessoas com lúpus, e programas para ajudar as pessoas com lúpus a sentirem-se mais reconhecidas, compreendidas e apoiadas através do percurso da sua doença, tais como o acesso a cuidados de qualidade, medicamentos e informações sobre o lúpus, e a disponibilidade de grupos de apoio que possam ajudar com o bem-estar emocional e mental.

Dados da pesquisa sugerem que há um interesse generalizado entre a comunidade de pessoas com lúpus para aprender sobre novos ensaios clínicos e programas para educar os médicos e os seus pacientes com lúpus sobre como tais oportunidades podem ser bem recebidas e produtivas.

A Federação Mundial de Lúpus está a colaborar com a GlaxoSmithKline (GSK) para informar a comunidade do lúpus sobre as conclusões do relatório, e para estimular conversas com profissionais de saúde sobre as chamadas para acção que visam melhorar a prestação de cuidados de qualidade para as pessoas afectadas pelo lúpus.

“Esforços médicos de pesquisa sobre o lúpus e a descoberta e o desenvolvimento de tratamentos mais seguros e mais eficazes para pacientes com lúpus são sub-financiados, em comparação com doenças de uma magnitude e gravidade semelhante”, disse Steve Gibson, Diretor Executivo da Lupus Foundation of America, que actua como Secretaria do WLF. “Através da sensibilização sobre os desafios que as pessoas com lúpus enfrentam a cada dia, nós angariamos apoio do público e dos líderes do governo para aumentar o financiamento para a investigação, educação e serviços de apoio que podem melhorar a qualidade de vida de todos os afetados pelo lúpus.”

Os efeitos do lúpus para a saúde podem ter um impacto substancial sobre a vida de pessoas com lúpus e as suas famílias e cuidadores. A doença pode afectar qualquer sistema de órgãos do corpo, e os efeitos podem variar de erupções da pele, cansaço enorme e dores incapacitantes nas articulações, ou falência de órgãos e até mesmo a morte. A doença é imprevisível, com os sintomas mudando ao longo do tempo e variam de leve a risco de vida. O impacto físico, psicológico e económico do lúpus pode afetar o os planos cotidianos, comprometendo a vida social, as aspirações de carreira e vida familiar.

A Federação Mundial de Lúpus, uma coligação de cerca de 200 organizações de lúpus em todo o mundo, conduziu a pesquisa para obter uma visão sobre os efeitos emocionais e mentais do lúpus e medir o interesse da comunidade na tomada de ações específicas que poderiam servir para melhorar os cuidados de saúde e melhorar a sua qualidade de vida. Pessoas com lúpus em 96 países participaram na pesquisa.

Os dados completos e um resumo dos resultados estão disponíveis em worldlupusday.org.