Devo deixar de fumar?

Sim, deixar de fumar é essencial quando se tem Lúpus. O tabaco tem sido acusado de reduzir a eficácia dos antimaláricos sintéticos, mesmo que não altere os níveis sanguíneos circulantes destes produtos. Mesmo que a relação negativa entre Lúpus e tabaco seja menor e menos óbvia do que a que foi estabelecida entre a artrite reumatóide e o tabaco, deixar de fumar é fortemente aconselhado, especialmente devido ao risco de aterosclerose acelerada, que é a principal complicação a longo prazo, juntamente com o risco de infeção.

Os seguintes factos foram identificados em vários estudos:

Existe um aumento do risco cardiovascular relacionado com o próprio Lúpus (aumento do risco de depósitos de colesterol nas artérias) que aumenta ainda mais o risco de ataque cardíaco relacionado com o tabaco.

O Lúpus, especialmente o Lúpus cutâneo, é mais resistente aos medicamentos nos doentes que fumam. O tabaco parece ser capaz de interagir com os antimaláricos sintéticos, diminuindo a sua eficácia.

Devemos seguir uma dieta especial no Lúpus?

Sim. Uma boa dieta alimentar (uma dieta equilibrada) é necessária em todas as doenças inflamatórias, e mesmo para qualquer pessoa! Como ponto de partida, a chamada dieta mediterrânica proporciona benefícios que são demonstrados em várias doenças reumáticas. Esta dieta inclui um consumo proporcionalmente elevado de azeite, leguminosas, cereais, frutas e vegetais, consumo moderado a elevado de peixe, consumo moderado de produtos lácteos (principalmente como queijo e iogurte), e baixo consumo de produtos de carne. Os benefícios de uma dieta específica para o Lúpus são frequentemente mencionados. Na realidade, esta dieta pode ter três objetivos diferentes.

A dieta pode ajudar a controlar o possível excesso de peso, e especialmente evitar o risco de ateromatose das artérias, que é um problema significativo no Lúpus (mesmo na ausência de obesidade).

A ateromatose é uma doença das paredes dos vasos, em parte causada por desiquilíbrios da gordura (hipercolesterolemia, hipertrigliceridemia), mas também pela existência de uma doença inflamatória crónica, como o Lúpus. Uma dieta equilibrada deverá portanto permitir a normalização dos níveis de colesterol, evitando as “más” gorduras animais (manteiga, natas, charcutaria), em benefício das “boas” gorduras vegetais (azeite…). Em alguns casos, é essencial um acompanhamento dietético e médico.

A dieta pode ter como objetivo limitar os riscos relacionados com a cortisona.

A dieta pode também visar a tentativa de controlar o Lúpus, “enganando” a resposta imune. Para tal, foram sugeridas abordagens diferentes, mas nenhuma delas foi validada no Lúpus. Algumas dietas recomendam a exclusão de um ou mais alimentos. Certos alimentos (produtos lácteos, gorduras animais, glúten, produtos cerealíferos, etc.) podem interferir com o sistema imune, modificando a flora do trato intestinal. Embora estas dietas pareçam por vezes melhorar a situação, não há provas científicas que o demonstrem. Além disso, a exclusão prolongada destes alimentos pode levar a muitas deficiências alimentares, e pode ter consequências sobre o estado geral e possivelmente sobre os ossos (risco de osteoporose).

Em casos raros, alguns doentes relatam manifestações dolorosas após certos alimentos. Estas podem refletir a existência de uma intolerância alimentar a certos produtos (principalmente lácteos ou cereais). Esta reação é muitas vezes difícil de demonstrar. Esta situação deve ser discutida com o seu médico que poderá pedir-lhe que exclua os alimentos suspeitos da sua dieta durante 6 semanas (teste de suspensão), e depois reintroduzi-los.

Diz-se que o jejum, possivelmente seguido por uma dieta lacto-vegetariana, ajuda a reduzir a inflamação, mas esta atitude não tem qualquer fundamento no Lúpus. Além disso, é perigoso jejuar durante um longo período de tempo, devido ao risco de deficiência de vitaminas. Foram feitas experiências científicas para tentar modificar o comportamento do sistema imune através da absorção de diferentes moléculas com o objetivo de induzir uma tolerância imunitária oral. Por enquanto, não há aplicação no Lúpus.

Será que o Lúpus aumenta o risco de alergia?

Não, não há provas claras de mais reações alérgicas no Lúpus, mas várias situações podem ser confundidas com uma alergia.

Alguns doentes com Lúpus não toleram bem o sol, o que leva ao aparecimento de manchas vermelhas (por vezes com comichão) nas áreas expostas (rosto, decote, mãos e antebraços). Este é um fenómeno chamado “fotossensibilidade” que não é específico do Lúpus. Não é uma alergia ao sol, mas um fenómeno imunológico cutâneo, induzido pelo sol.

Alguns medicamentos podem causar agudizações de Lúpus, chamadas Lúpus induzido. Estas formas de Lúpus não são uma alergia a medicamentos, mas um fenómeno imune, induzido por medicamentos.

Seja como for, um doente com Lúpus pode “tal como qualquer outra pessoa” ter uma reação alérgica a um medicamento. Exceto em casos especiais, esta alergia não será nada de invulgar, mas será necessário parar o medicamento em questão.

Posso praticar exercício?

Sim. O desporto, ou atividade física, pode e deve ser praticado com a maior frequência possível. A prática regular do desporto é um elemento essencial de bem-estar para o corpo e a mente. A atividade física também tem um efeito benéfico sobre a fadiga. O desporto sem excesso mantém a força muscular, que pode ser prejudicada por certos tratamentos, incluindo a cortisona. O desporto ajuda a combater as doenças cardiovasculares, que são mais comuns no Lúpus. Finalmente, ajuda a controlar o peso.

Situações em que o desporto deve ser evitado no Lúpus são raras. Em caso de tratamento anticoagulante ou baixa contagem de plaquetas, há risco de hemorragia em caso de lesão (por exemplo, escalada, desportos de velocidade ou desportos de combate não são recomendados).

É claro que, quando o Lúpus está em agudização, o desporto intensivo deve ser evitado, mas a caminhada ou a ginástica suave podem ser encorajadas desde que não causem dores articulares ou musculares. As contraindicações reais são muito excecionais: poliartrite grave em agudização, envolvimento cardíaco ou pulmonar grave.

A Lúpus Europe desenvolveu um programa específico para o ajudar a fazer exercício, independentemente da sua aptidão física atual. Contém 5 níveis, começando pelo que pode fazer quando está acamado até aos saltos e à aeróbica. O programa foi aprovado pela Rede Europeia de Referência ReCONNET e pela EULAR, a Liga Europeia contra o reumatismo. Pode aceder ao programa no website Lúpus Europe.

Posso apanhar sol com Lúpus?

Não. A exposição solar é fortemente desencorajada quando se tem Lúpus. A proteção contra o sol é necessária para todos os doentes, mesmo aqueles com Lúpus que nunca tiveram lesões cutâneas.

Quando expostos à luz solar, a pele dos doente com Lúpus pode ter uma reação exagerada. O sol promove então uma erupção cutânea em áreas da pele expostas à luz que está fora de proporção em relação ao grau de exposição solar. Esta sensibilidade à luz solar (fotossensibilidade) é por vezes a primeira manifestação do Lúpus. A exposição solar também pode causar uma recaída da doença e o aparecimento de outras manifestações tais como sinais articulares, fadiga e talvez lesões mais graves. Estas manifestações ocorrem frequentemente várias semanas ou mesmo meses após a exposição solar. As agudizações de Lúpus são assim mais frequentes no Outono e no início do Inverno. O atraso entre a exposição solar e o início da agudização do Lúpus explica porque é que muitas vezes a ligação entre as duas não é feita pelo doente.

O que fazer

> Evitar banhos de sol e locais frequentes onde a reverberação é forte, tais como o mar, montanhas altas (neve e água refletem os raios ultravioleta do sol)

> Evitar sair e estar exposto ao sol durante as horas mais quentes do dia, entre as 12:00 e 16:00, quando a radiação ultravioleta (UV) está no seu máximo

> Não usar roupas brancas, molhadas ou de tecido solto, pois atraem perigosamente os raios solares e o branco reflete a luz.

> Não acredite que um guarda-chuva por si só é suficiente para uma proteção eficaz, porque a areia e a água refletem os raios solares

> Aplicar protetor solar no rosto e corpo, com um fator de proteção máximo (50+), que protege contra os raios UVA e UVB. Para ser eficaz, a aplicação deve:

• ser renovada a cada 2 horas e após cada banho
• ser feita, mesmo sob tempo nublado, porque quase 80% dos raios UVB passam através das nuvens, névoa e nevoeiro
• ser realizada mesmo sob um guarda-chuva

> Preferir usar roupa seca, bem tecida (algodão, jeans) e de cores escuras. Há também vestuário anti-UV no mercado (em algumas lojas de roupa desportiva)

> Tenha cuidado com as T-Shirts porque não protegem os braços; é melhor usar mangas compridas. Da mesma forma, as calças devem ser preferidas aos calções.

> Proteger o rosto com um chapéu de abas largas, ou um boné com viseira, e os olhos com óculos de sol com um filtro UVA/UVB

> Evitar medicamentos fotossensibilizantes: medicamentos tópicos (anti-inflamatórios não esteróides e fenotiazina), e medicamentos orais (anti-inflamatórios não esteróides, ciclinas, quinolonas)

Na ausência de sol, os autobronzeadores são permitidos, mas é preciso lembrar que eles não são de maneira alguma fotoprotetores…

Posso ser operado?

Sim, é absolutamente possível ser operado quando se tem Lúpus, mas existem três precauções importantes a saber. Em caso de síndrome antifosfolípido (com risco de “coágulo”), deve ter cuidado porque deve parar a anticoagulação AVK (anticoagulação oral) imediatamente antes da operação e retomá-la imediatamente com base nas recomendações do seu médico. Em caso de paragem da anticoagulação oral, a operação deve ser acompanhada por uma anticoagulação subcutânea. Alguns procedimentos “cirúrgicos” podem ser feitos com anticoagulação moderada. O médico que o encaminhou pode pô-la/o em contato com as pessoas certas. Por vezes, as pessoas com síndrome antifosfolípido (SAF) podem enfrentar lesões nas válvulas cardíacas que requerem complementar a cirurgia com terapêutica antibiótica.

Em caso de terapêutica imunossupressora e/ou cortisona, existe um risco de infeção após a cirurgia. Se necessário, de acordo com as recomendações do seu médico, o seu tratamento pode ser modificado temporariamente para reduzir este risco de infeção. Também lhe podem ser prescritos antibióticos antes da operação.

Se toma cortisona há muito tempo, esta não deve ser interrompida após uma cirurgia, pois corre o risco de sofrer de insuficiência adrenal ou suprarrenal. De facto, a ingestão prolongada de cortisona pode colocar as glândulas suprarrenais “em repouso”, pelo que não são capazes de produzir cortisona suficiente para controlar o stress de uma cirurgia.

Assim, qualquer cirurgia é possível no Lúpus, mas é essencial informar o médico e o cirurgião que cuidarão de si. O contato deve ser feito com o médico que trata o seu Lúpus para transmissão adequada dos elementos médicos importantes e tratamento que está a tomar.

Se estiver a considerar uma cirurgia estética, discuta-a com o médico que o acompanha. Isto é certamente realizável se assim o desejar, mas sem correr qualquer risco(incluindo a não paragem inoportuna dos anticoagulantes!).

Que acompanhamento ginecológico é recomendado para as mulheres afetadas pelo Lúpus?

O Lúpus e os medicamentos prescritos para o tratar expõem os doentes a um risco acrescido de complicações ginecológicas. O acompanhamento ginecológico é muito importante para estes doentes. Um rastreio anual do cancro do colo do útero por esfregaço cervico-uterino é recomendado em doentes imunocomprometidos com Lúpus (atual ou histórico de prescrição de imunossupressores e/ou biológicos). O rastreio pode começar antes dos 25 anos de idade, dependendo do risco individual.

Para outros doentes, como na população em geral, recomenda-se a realização de esfregaços cervico-uterinos em mulheres entre os 25 e os 65 anos, de três em três anos após dois esfregaços normais realizados com um ano de diferença.

Posso ir ao dentista?

Sim. Os corticosteroides e os medicamentos imunossupressores promovem infeções. É aconselhável ter uma excelente higiene dentária. Recomenda-se, portanto, visitas regulares ao dentista.

Com Lúpus, posso doar os meus órgãos?

Os doente com doenças autoimunes sistémicas colocam por vezes a eles próprios a possibilidade de doarem os seus órgãos. Esta é uma questão importante que é tratada a nível nacional pelas Agências de Biomedicina. Os doentes com doenças autoimunes sistémicas podem, em geral, doar os seus órgãos para transplante, desde que o órgão em questão não esteja afetado pela própria doença autoimune.

Quanto ao Lúpus cutâneo puro, como respeita os órgãos internos, a doação de órgãos é perfeitamente possível. Quando se trata de Lúpus sistémico, tudo depende dos órgãos afetados pela doença. As formas cutâneas-articulares do Lúpus não são geralmente acompanhadas por lesões cardíacas, pulmonares, renais ou hepáticas, sendo então possível a doação de órgãos. Para formas mais graves que afetariam o rim, por exemplo, muitas vezes não é possível a doação de órgãos.

No entanto, para uma forma que afete o rim, mas que não afete o coração e pulmão, a doação do coração e pulmões é possível, mesmo que o doente tenha estado a tomar corticosteroides ou imunossupressores.

É claro que também se deve ter em conta doenças que podem estar associadas a uma doença autoimune e que podem contraindicar a doação de órgãos, tais como diabetes que podem afetar o coração e os rins, ou danos pulmonares relacionados com o tabaco, por exemplo. O mesmo raciocínio pode ser aplicado a todas as doenças autoimunes sistémicas. O posicionamento face à doação de órgãos é de longo prazo, mesmo que possa ser revogado em qualquer altura.

Os doentes com doenças autoimunes são, antes de mais, cidadãos como qualquer outro e, portanto, a sua reflexão não deve ser diferente desta:

“Sou doador ou não? Uma vez feita a minha escolha, conto aos meus entes queridos para os ajudar, no caso de um dia um médico ter de lhes fazer esta pergunta sobre mim”.

Com Lúpus, posso doar o meu sangue?

Não, ainda que o sangue dos doentes com Lúpus não seja menos “bom” do que o da população em geral, como princípio de precaução, todas as doenças autoimunes com autoanticorpos são consideradas uma contraindicação à doação de sangue, mesmo que a doença não seja transmitida por autoanticorpos. Além disso, os doentes com Lúpus podem ter anemia, que é outra contraindicação à dádiva de sangue.

Eu tenho Lúpus, posso andar de avião?

Sim. O Lúpus não contraindica a viagem, desde que se proteja suficientemente do sol quando chega ao seu destino ensolarado! Todos os modos de transporte são possíveis. Em casos muito raros, o Lúpus pode ser complicado por hipertensão nas artérias pulmonares (hipertensão arterial pulmonar ou HAP). Existe então um desconforto respiratório durante o exercício, e muitas vezes uma diminuição do oxigénio no sangue. Por conseguinte, não é recomendado viajar num avião não pressurizado, mas todos os aviões das principais companhias aéreas são pressurizados, pelo que normalmente não há problema (pergunte ao seu médico).

Para viagens que durem mais de 1 mês, deve assegurar-se de que tem a quantidade suficiente de medicamentos antes da partida. Os voos de longo curso são conhecidos por aumentarem o risco de flebite. O uso de meias ou meias de compressão reduz este risco.

Os doentes que estão a tomar anticoagulantes, porque já tiveram flebite, ou embolia pulmonar, estão protegidos pelo seu tratamento anticoagulante, se este estiver adequado.

Para doente com Lúpus que têm anticorpos antifosfolípidos, pode ser recomendado, em alguns casos, fazer uma injeção subcutânea de heparina de baixo peso molecular uma hora antes da partida do avião. O seu médico do Lúpus aconselhá-lo-á.

Posso tomar outro antipalúdico ou antimalárico (para além da hidroxicloroquina) enquanto viajo para um país em risco de paludismo?

O parasita causador da malária é cada vez mais resistente aos antimaláricos. É necessário conhecer a classificação do país em causa no que diz respeito à resistência aos antimaláricos, e em particular à cloroquina.

Esta classificação é internacional, estabelecida pela Organização Mundial da Saúde, e divide os países em 3 zonas de risco, de 1 a 3:

• Zona 1: sem resistência à cloroquina
• Zona 2: resistência intermédia
• Zona 3: países de alta resistência

Em caso de viagem para a zona 1, o tratamento recomendado é a cloroquina. Se este tratamento já estiver prescrito, pode ser continuado na mesma dosagem que no Lúpus e é a priori suficiente. Se o tratamento prescrito no Lúpus for hidroxicloroquina (o caso mais comum), e tiver de tomar cloroquina, deve suspender o tratamento com hidroxicloroquina durante este tempo e retomá-lo quando a cloroquina for suspensa (de facto, a hidroxicloroquina não é tão eficaz contra a malária como a cloroquina, mas é mais eficaz para o Lúpus). No caso de viajar para as zonas 2 e 3 (zonas que dizem respeito à maioria dos países de África e Ásia), o seu tratamento não será suficiente para o proteger contra o paludismo, devendo ser acrescentado um tratamento específico. Os produtos disponíveis são:

• proguanil + cloroquina
• atovaquone + proguanil
• mefloquina
• doxiciclina

Todos estes são medicamentos prescritos. A opinião de um médico é obrigatória para avaliar se deve ou não serem prescritos estes medicamentos sem risco, dependendo de possíveis contraindicações pessoais e do consumo de outros medicamentos associados. A mefloquina deve ser evitada devido à interação com hidroxicloroquina e potenciais efeitos adversos neuropsiquiátricos.

Em caso de tratamento combinado proguanil + cloroquina, é possível parar temporariamente hidroxicloroquina ou cloroquina tomada para Lúpus.

Tomar doxiciclina é possível, mas apresenta um risco de fototoxicidade (toxicidade do sol na pele ao tomar este medicamento), daí a necessidade de reforçar a proteção contra os raios UV.

Uma consulta especializada permite, em função dos locais visitados e do estilo de vida adotado, avaliar a exposição real ao parasita e a escolha da profilaxia (estadia urbana ou rural, na estação seca ou chuvosa, de negócios ou turismo…).

Em todo o caso, tenha em conta que a primeira medida preventiva relativa à malária continua a ser a proteção contra as picadas de mosquitos: aplicando repelentes, usando mangas longas e calças à noite e utilizando uma rede mosquiteira. Isto terá, além disso, a vantagem de o proteger também contra outras infeções que podem ser transmitidas por mosquitos (tais como dengue, Chikungunya ou Zika, por exemplo).

Como deve gerir as vacinas quando se tem Lúpus?
No Lúpus, as vacinas são mais frequentemente recomendadas, mas com algumas precauções.

A vacinação deve ser evitada o mais possível durante uma crise da doença, mas é possível se necessário.

Em caso de terapêutica prolongada com corticosteroides, superior a 10 mg por dia de prednisona, e especialmente em caso de terapêutica imunossupressora, as vacinas vivas atenuadas estão contraindicadas devido ao risco de uma forte reação à vacina (vacina contra a febre amarela, varicela zoster, rubéola, sarampo e papeira). As vacinas orais contra a poliomielite e BCG, que também são vacinas vivas, nunca são recomendadas na idade adulta.

A toma de corticosteroides, e especialmente imunossupressores, pode diminuir a eficácia das vacinas, mas não contraindica a sua utilização (exceto no caso de vacinas vivas atenuadas do vírus).

Algumas vacinas são fortemente recomendadas, especialmente se houver um tratamento imunossupressor prescrito durante muito tempo: vacinação contra a COVID-19, vacinação contra a gripe, vacinação pneumocócica.

Uma vez que as infeções por papilomavírus são mais comuns em doentes com Lúpus, os doentes jovens com Lúpus rapazes e raparigas podem ser vacinados contra o HPV de preferência antes de iniciar relações sexuais.

Muito se tem falado sobre o risco de ocorrência ou início de Lúpus, ou outras doenças autoimunes, após a vacinação com a vacina contra a hepatite B. Os estudos epidemiológicos não confirmaram de uma forma definitiva a existência de uma ligação. Se, por razões profissionais, ou risco de exposição, a vacinação contra a hepatite B for necessária, ela é possível. No entanto, por vezes serão necessárias mais injeções para fornecer uma cobertura vacinal suficiente.

Posso ter uma vida sexual normal?

Sim, não há razão para o Lúpus o impedir de ter uma vida sexual normal… quer você seja mulher ou homem!

Nas mulheres, os problemas encontrados com mais frequência são psicológicos.

A doença, que frequentemente afeta as mulheres jovens, pode levar a uma perda de autoconfiança e pode ser acompanhada por uma diminuição da libido. Esta perda de confiança pode ser acentuada pelas dificuldades em encontrar contracetivos eficazes porque, no Lúpus ativo, é melhor evitar medicamentos contendo estrogénios. O problema da sexualidade muitas vezes não é discutido com o médico assistente, enquanto que para o resolver seria necessário desmistificar e discutir o problema. Em alguns casos, a vida sexual pode ser prejudicada por dificuldades mais diretamente relacionadas com a doença, tais como a existência de mucosa vaginal seca (síndrome de Sjögren), ou infeções vaginais frequentes (micoses) relacionadas com a toma de medicamentos, incluindo a cortisona. Para evitar estes inconvenientes, pode-se sugerir, em colaboração com o ginecologista, a utilização de cápsulas hidratantes para a mucosa vaginal e medidas para reduzir o risco de micose.

Nos homens, são por vezes relatadas perturbações da libido ou da ereção, mas as anomalias orgânicas, tais como perturbações circulatórias, são muito raras. Na maioria das vezes, são psicológicas, ou por vezes relacionadas com o consumo de um medicamento, ou desregulamentação hormonal. É importante falar com o médico e realizar exames adicionais que ajudem a compreender estas anomalias.

Que métodos contracetivos posso utilizar?

Para além dos métodos contracetivos de barreira (preservativos, diafragmas, etc.), existem muitos métodos contracetivos diferentes.

As mulheres com Lúpus sistémico podem usar muitos métodos de contraceção, tais como dispositivos intrauterinos, também chamados DIUs, incluindo os que fornecem levonorgestrel (que é progesterona). Podem usar-se, mesmo que ainda não tenham tido um filho, ou se estiverem a tomar diferentes tipos de tratamento, incluindo anticoagulantes, cortisona ou imunossupressores. Também é possível utilizar implantes (progesterona implantável), que são um pequeno dispositivo que é inserido sob a pele, e que evita a necessidade de tomar um comprimido todos os dias, sendo ao mesmo tempo muito eficaz. Para comprimidos, é preferível a pílula apenas de progestogénio (POP ou “mini-pílula”) (desogestrel). O acetato de clormadinona, acetato de nomegestrol e acetato de ciproterona já não são recomendados devido ao risco de meningioma. O uso mais convencional de comprimidos de estrogénio pode ser considerado em doentes que nunca tiveram uma trombose (flebite ou embolias pulmonares), que não têm anticorpos antifosfolípidos e que estão com o Lúpus em remissão, sem manifestação clínica.

Estas diferentes possibilidades devem ser sempre discutidas com um ginecologista, porque, para além do Lúpus, existem muitas restrições ao uso de pílulas de estrogénio (presença de fatores genéticos que favorecem a flebite ou embolia pulmonar, por exemplo).

Finalmente, é possível prescrever contracetivos de emergência como a pílula do dia seguinte, que contém apenas progesterona. A contraceção, seja ela qual for, é essencial quando está em curso um tratamento potencialmente perigoso em caso de gravidez (metotrexato, talidomida, ciclofosfamida, ácido micofenólico). Do mesmo modo, quando o Lúpus está ativo, e a gravidez não é imediatamente desejável, é necessária uma contraceção fiável e eficaz.

O Lúpus é hereditário?

Não, o Lúpus não é hereditário na grande maioria dos casos, embora seja parcialmente explicado por fatores genéticos. O risco de transmitir a doença aos seus filhos é, portanto, muito baixo. As crianças de um doente com Lúpus têm menos de 1% de risco de desenvolver a doença porque muitos outros fatores estão na origem do Lúpus. O peso dos fatores genéticos é realmente baixo, como ilustra o exemplo de gémeos idênticos (homozigotos) que têm a mesma herança genética. No caso do Lúpus num dos 2dois gémeos, o outro gémeo tem apenas 30% de risco de desenvolver a doença ao longo da sua vida. Este risco relativamente baixo demonstra que outros fatores determinantes não são genéticos.

Há duas situações específicas que merecem ser explicadas:

O Lúpus neonatal é uma doença mal denominada, uma vez que esta doença não tem muito em comum com o Lúpus sistémico. É uma doença muito rara que ocorre no recém-nascido. Está diretamente relacionada com a passagem de certos anticorpos que a mãe produz para o bebé através da placenta durante a gravidez. Estes são anticorpos anti-SSA ou anti-SSB, que podem ser observados em certas doenças autoimunes, incluindo o Lúpus sistémico, mas também o síndrome de Sjögren. Estes anticorpos também podem estar presentes na mãe sem que ela esteja doente. Esta forma de Lúpus pode ser detetada por ultrassonografia fetal.

Pode caraterizar-se pela ocorrência de uma erupção cutânea que ocorre nas primeiras semanas de vida do bebé, e depois desaparece gradualmente, quando os anticorpos da mãe forem desaparecendo do sangue do bebé (nos primeiros 6 meses de vida).

Pode haver lesões mais graves e permanentes, que afetam o coração do bebé, resultando em anomalias de condução elétrica cardíaca. Estas podem ser detetadas na ecografia fetal, através da medição da frequência do ritmo cardíaco do bebé.

Esta complicação é extremamente rara e afeta menos de 1% das crianças nascidas de mães com anticorpos anti-SSA ou SSB. No entanto, por vezes justifica um tratamento especial à nascença.

Há algumas famílias com um risco significativo de Lúpus familiar. Isto deve-se a fatores genéticos raros (tais como certos défices nas frações do complemento) que podem ser transmitidos de geração em geração. Na maioria das vezes é impossível prever, a menos que este específico fator genético seja conhecido. Na prática, estas raras exceções não justificam um estudo genético familiar antes de ter filhos (a menos que se saiba que outros membros da família têm uma anomalia genética que predispõe ao Lúpus). Esta investigação complicada não permitiria prever com precisão o risco. Atualmente, não há, portanto, razão para fornecer sistematicamente aconselhamento genético antes de considerar a gravidez no Lúpus. A única exceção seria o conhecimento de uma anomalia genética na família de um dos membros do casal.

Posso ter filhos? Poderei continuar a minha medicação durante a gravidez?

Sim, na maioria das vezes é possível ter filhos, mas tenha atenção:

• Em geral, as doente com Lúpus não têm dificuldade em engravidar. Algumas doentes que receberam doses elevadas de ciclofosfamida – um medicamento muito importante no tratamento do Lúpus grave (envolvimento renal ou neurológico) – podem, no entanto, ter uma menopausa prematura.
• Durante a gravidez, em caso de síndrome antifosfolípido, podem formar-se coágulos nos vasos da placenta, impedindo as trocas entre mãe e filho e causando abortos prematuros. Esta patologia deve ser detetada e gerida antes da gravidez.

Graças ao progresso médico, a gestão das gravidezes de doentes com Lúpus progrediu consideravelmente e as gravidezes estão agora, na maioria das vezes, a correr bem desde que se tenha os seguintes cuidados:

• A gravidez é “programada”, ou seja, planear a conceção quando o Lúpus está inativo há pelo menos 6 a 12 meses.
• A mulher grávida é monitorizada com mais frequência, para verificar se o seu Lúpus não se torna ativo.
• A formação de coágulos é impedida pela toma de aspirina e/ou anticoagulação.

Em alguns casos, especialmente no caso de insuficiência renal, os riscos gerados pela gravidez serão tais que o médico poderá aconselhar uma doente a não engravidar.

Quais são as consequências do Lúpus na minha gravidez e, por outro lado, o impacto da minha gravidez sobre o Lúpus?

As consequências do Lúpus sobre a gravidez são essencialmente um risco acrescido de:

> Abortos espontâneos recorrentes ou morte fetal precoce (associados à presença de anticorpos antifosfolípidos), prematuridade ou hipotrofia (baixo peso à nascença).

> O Lúpus neonatal (associado à presença de anticorpos anti-SSA ou anti-SSB)

As consequências da gravidez sobre o Lúpus são principalmente o risco de uma crise de Lúpus, e/ou agravamento dos sintomas de Lúpus, incluindo da doença renal. Estes riscos podem ser consideravelmente limitados tomando certas precauções. Os doentes com Lúpus também têm um risco mais elevado de uma complicação de gravidez chamada pré-eclâmpsia, onde existe uma crise hipertensiva com risco de distúrbios hemorrágicos.

É possível a fertilização in vitro quando se tem Lúpus?

A fertilização in vitro é frequentemente acompanhada por tratamentos hormonais que podem “ativar” o Lúpus e justificar o reforço temporário do seu tratamento. No caso da terapêutica hormonal, é necessário estar particularmente atento ao risco de coágulo sanguíneo (flebite) em doentes que têm SAF. É essencial que este procedimento seja realizado com um acompanhamento médico atento e tratamentos particularmente adaptados.

É necessário ter acompanhamento psicológico quando se tem Lúpus?

Sim, se necessitar. Pode ajudá-lo em tempos difíceis. O Lúpus é uma doença crónica com a qual pode ser “difícil” de viver. Esta condição leva à fadiga, dor e, sobretudo, a um impacto psicológico significativo. A doença pode ser a causa de problemas pessoais, relacionados com a má compreensão por parentes e dificuldades profissionais. Em tempos difíceis, especialmente quando há um esgotamento e um sentimento de tristeza e desânimo, é necessário falar com os que o rodeiam e, se isto não for suficiente, com a sua equipa de saúde, incluindo o médico assistente e o seu especialista.

Neste caso, a intervenção de um especialista nestas perturbações (psiquiatra ou psicólogo) pode ser muito útil. Outras estruturas de autoajuda, em particular associações de doentes, podem também ajudar a passar por um período “difícil”.

Uma criança pode ter uma educação normal? Um adulto pode trabalhar?

O que é a terapêutica ocupacional?

O Lúpus é uma doença crónica, que pode ser pontuada por crises, mas cujo principal problema é a fadiga. Para as crianças com Lúpus, o médico escolar e os professores devem ser informados. A implementação de um protocolo de receção individualizado pode ser útil.

Para adultos, o trabalho é possível e mesmo desejável, quando este cansaço não é permanente, a fim de promover um melhor equilíbrio de vida e integração socioprofissional. No entanto, é aconselhável evitar atividades profissionais muito stressantes e proporcionar períodos de descanso.

A terapêutica ocupacional significa “tratamento através do trabalho” e, por conseguinte, utiliza atividade como método terapêutico. Temos de aprender a melhor forma de realizar atividades da vida quotidiana, apesar do impacto da doença. Um terapeuta ocupacional pode dar-lhe conselhos sobre como proceder em sua casa, escola ou local de trabalho, apontando utensílios especiais, chamados em linguagem médica “ajuda técnica”, que lhe permitem fazer coisas que se tornaram difíceis de executar. A reabilitação em terapêutica ocupacional é também realizada através de exercícios manuais, atividades artesanais (tecelagem, tricô…), com o objetivo de manter as articulações e a musculatura durante uma atividade de forma agradável e indolor. O terapeuta ocupacional observa as dificuldades e depois corrige posturas e gestos. A repetição destas atividades manuais torna possível desenvolver “os gestos certos”, ou seja, adquirir bons hábitos. A terapêutica ocupacional é uma profissão ensinada em escolas especializadas. Há poucos terapeutas ocupacionais fora dos hospitais e centros de reabilitação.

No entanto, pode obter o conselho de um terapeuta ocupacional falando com o seu médico, contatando diretamente certas estruturas associativas ou solicitando os serviços sociais da sua cidade. Os cuidados de terapêutica ocupacional são normalmente prescritos pelo seu médico. Se for hospitalizado, a terapêutica ocupacional é frequentemente incluída como parte da sua hospitalização.

Como será organizado o controlo da doença durante a transição do grupo etário pediátrico para a idade adulta?

A transferência de cuidados da equipa pediátrica para a equipa de médicos adultos precisa de ser preparada.

Durante este período chamado “transitório”, as explicações e consultas necessárias feitas apenas com o adolescente devem permitir um empoderamento do adolescente versus a sua família, para estabelecer um projeto de vida (integração profissional, gravidez, sexualidade) e abordar pontos específicos como o conhecimento da doença, tratamentos e suas complicações, prevenção do tabagismo, contraceção e adesão terapêutica. Ao mudar de equipa, toda a informação médica é transmitida pelo pediatra à nova equipa. Esta mudança ocorre quando o adolescente e os seus pais estão prontos, geralmente entre os16-18 anos de idade.

Tenho de parar de trabalhar por causa do meu Lúpus? O que fazer quando a doença já não me permite realizar o meu trabalho?

Os doentes com Lúpus mantêm, na maioria das vezes, uma atividade profissional. A doença de Lúpus por vezes obriga-o a redefinir o projeto profissional ou porventura a parar de trabalhar, especialmente devido à fadiga. É difícil listar todas as situações em que se deve parar de trabalhar quando se tem Lúpus sistémico. Na prática, é feita uma distinção entre situações agudas e crónicas. Em situações agudas, qualquer complicação agressiva do Lúpus sistémico, como a ocorrência de poliartrite, lesões renais, pneumonite infeciosa que justifique a hospitalização, exigirá como resultado uma interrupção do trabalho, com uma duração dependendo da situação específica, até que seja possível o reinício do trabalho.

Mais definitivamente, dependendo do tipo de profissão e especialmente do tipo de deficiência, uma interrupção do trabalho muito prolongada pode por vezes tornar-se necessária. Podemos mencionar a insuficiência renal em fase terminal que requer diálise. Deve ser feita uma distinção entre incapacidade temporária para o trabalho, que pode justificar a prescrição de uma licença por doença a termo certo, e incapacidade permanente ligada a um agravamento do Lúpus sistémico. Dependendo do contexto, isto pode justificar uma recolocação profissional ou porventura uma incapacidade.

A fadiga crónica está frequentemente presente durante o Lúpus e, por vezes, requer uma mudança no próprio projeto profissional.

Como deve preparar as suas consultas com o seu médico?

Tanto os doente como os médicos sentem-se frequentemente frustrados pela falta de tempo que têm durante as consultas hospitalares. Os hospitais de alguns países permitem consultas de duração dupla. Além disso, as consultas podem estar espaçadas vários meses. Por conseguinte, é muito importante preparar a sua visita para aproveitar ao máximo o tempo limitado disponível.

Antes da consulta:

• Preparar uma lista de perguntas e ordená-las por ordem de importância, uma vez que pode não haver tempo para responder a todas elas numa única consulta.
• Pense e anote qualquer coisa que valha a pena mencionar sobre Lúpus ou que tenha influenciado a sua saúde em geral desde a última visita.
• Se lhe tiver sido prescrito um novo medicamento pelo seu médico de clínica geral ou outro especialista, anote-o.
• Verifique se ainda tem receitas médicas para a medicação necessária. Anote o que possa estar em falta.
• Pense também em dizer de forma clara de como se está a sentir neste momento, e como está a andar o seu Lúpus.
• Vista-se adequadamente e use algo que seja fácil de remover no caso de um exame médico.
  Não se esqueça de levar o seu bloco de notas à sua consulta!

Na consulta:

• Estar concentrado com um mínimo de conversa fiada.
• Seja honesto acerca dos seus sintomas, das suas rotinas e da sua adesão à medicação.
• Certifique-se de pôr primeiro as questões mais importantes que listou (se tiver medo de perder algo, porque não entregar a sua lista restrita ao médico).
• Não hesite em pedir ao médico para explicar ou reexplicar se (s)ele disser algo que não compreenda.
• Se houver algum medicamento novo que seja prescrito, pergunte porque é importante tomá-lo, e se há algo de especial a saber sobre ele, como efeitos secundários temporários ou a longo prazo.
• Se tiver regularmente problemas de memória, não hesite em anotar coisas importantes, ou peça ao médico para anotar as instruções para si.

Muitos doente têm dificuldades em tomar a sua medicação tal como prescrita. É muito importante que fale abertamente sobre isto com o seu médico. Seja claro sobre que medicamentos toma, e quais os que por vezes ou regularmente “esquece” ou “ajusta”. Isto ajudará o seu médico a fazer os ajustes adequados ao seu tratamento e a trabalhar consigo sobre a melhor forma de controlar o seu Lúpus e os seus sintomas. Se o médico não souber a realidade sobre a sua “adesão ao tratamento”, poderá levar à prescrição de medicamentos que têm uma maior propensão para causar efeitos secundários ou que precisam de ser administrados em quantidades mais elevadas do que os medicamentos que já está a tomar.

No final da visita:

• Repita em voz alta as instruções que tenha recebido, se as tiver.
• Verifique a sua lista para garantir que não há nada de importante que tenha esquecido.
• Pergunte se o seu médico de família irá receber um resumo desta consulta. É importante que o seu médico de família esteja a par da evolução do seu Lúpus. Se não estiver prevista nenhuma carta, certifique-se de anotar as mensagens chave que deve transmitir.

Se o seu hospital tiver uma enfermeira dedicada ao Lúpus não hesite em passar por ela e discutir que mensagens importantes da sua consulta deve reter e de fazer quaisquer perguntas residuais que possa ter. Após algumas consultas, pense na sua relação com o seu médico; confia nele para cuidar devidamente do seu Lúpus? A relação é boa? Caso contrário, poderá ter de considerar a possibilidade de pedir para ser consultada/o por outra pessoa.

Qual é o papel da assistente social e como contatá-la?

O papel da assistente social é intervir junto de pessoas, famílias e grupos para melhorar as condições de vida e prevenir dificuldades sociais, médico-sociais, económicas e culturais. O/A assistente social é um profissional que orienta os doentes no processo com as organizações sociais. Ele/ela vê as pessoas por marcação, faz visitas domiciliárias e assume tarefas administrativas. Ele/ela é o intermediário entre o público e os organismos competentes para responder aos pedidos das pessoas.

O assistente social está envolvido na assistência social (abertura, manutenção ou restabelecimento de direitos, criação de uma companhia de seguros mútua, etc.), para assistência no reconhecimento da deficiência junto das autoridades, orientação/estadia no emprego, reafectação ou formação profissional, apoio domiciliário, implementação de ajuda financeira.

Para contatar um assistente social, deve contatar o serviço hospitalar no qual está a ser seguido, a sua câmara municipal, ou o seu centro de segurança social.

O que é a educação terapêutica?

Todos falam hoje em dia de Educação Terapêutica do Paciente / doente (ETP), o assunto está na moda. Mas o que pode a ETP trazer para os doentes com Lúpus sistémico? Segundo a Organização Mundial da Saúde, “a educação terapêutica do doente visa ajudar os doente a adquirir ou manter as competências de que necessitam para melhor gerir as suas vidas com uma doença crónica”.

Na prática, a ETP é um programa cujo objetivo é torná-lo a si num parceiro nos seus cuidados. É dirigido aos doentes com uma doença crónica, a fim de os ajudar de uma forma personalizada a viver melhor com a sua doença: conhecê-la melhor, explicá-la melhor, gerir melhor possíveis complicações e tratamentos. A ETP melhora a qualidade de vida, permitindo aos doente desenvolver conhecimentos, know-how e competências interpessoais.

A ETP vem em complemento do seu acompanhamento médico habitual e não o substitui. A ETP permite-lhe encontrar profissionais de saúde, médicos, enfermeiros e auxiliares de enfermagem, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, dietistas, farmacêuticos, assistentes sociais e psicólogos formados e capazes de responder às suas necessidades, perguntas sobre a doença e os medicamentos, ou sobre a gestão da vida quotidiana.

As atividades ETP podem ser realizadas sob a forma de reuniões individuais mas também sob a forma de reuniões coletivas temáticas, dependendo do programa sugerido, que permitem, para aqueles que desejem, conhecer outros doentes com a mesma doença. Estas atividades educacionais no contexto do Lúpus sistémico são oferecidas por alguns serviços hospitalares.

Uma entrevista individual inicial é realizada com um cuidador; permite ao cuidador conhecê-lo e fazer um balanço do que está a experimentar, do que sabe e gostaria de saber, sobre os seus projetos, os seus recursos, as suas dificuldades… No final desta entrevista, definirá em conjunto o seu programa personalizado.

E a investigação sobre Lúpus? O que é um protocolo de investigação?

Um protocolo de investigação é um estudo cujo objetivo é melhorar o conhecimento da frequência, mecanismos e tratamento de uma doença. É feita uma distinção entre protocolos de investigação básica, que visam melhorar a compreensão das causas da doença, e protocolos de investigação clínica e terapêutica, cujos objetivos são compreender melhor a doença e testar novos tratamentos, ou estratégias terapêuticas em comparação com um tratamento de referência ou placebo.

A inclusão num destes protocolos só pode acontecer após a obtenção do acordo do doente que tenha lido uma ficha de informação e assinado um consentimento informado. A implementação de um protocolo de investigação requer a procura de um patrocinador, a obtenção do acordo de uma comissão de ética, para a proteção das pessoas, e a obtenção de financiamento para a implementação e execução do estudo na prática clínica.

Os protocolos de investigação no Lúpus sistémico são cada vez mais numerosos. São frequentemente protocolos europeus ou internacionais. Os últimos 15 anos, conduziram a muitos avanços na gestão e conhecimento de novos alvos terapêuticos. As grandes esperanças estão atualmente depositadas nos novos medicamentos imuno-moduladores que estão a ser avaliados.

Como posso apoiar a investigação sobre Lúpus ou fazer algo pela minha doença?

Ainda há muito que é desconhecido sobre o Lúpus, e todos os doentes são encorajados a tomar um papel ativo na luta para reduzir o impacto do Lúpus na vida das pessoas que vivem com ele. Todos podem ajudar: isto pode ser através do apoio à investigação, ou ajudando a comunidade.

Pode começar com algo muito simples, como completar um inquérito ou concordar com o seu médico que os dados ou amostras de sangue que são recolhidos como parte do seu acompanhamento clínico regular também podem ser utilizados para fins de investigação. Ou, indo um pouco mais longe, dando algum do seu tempo para participar num estudo, partilhar testemunhos ou responder às perguntas dos estudantes.

Algumas pessoas podem ter o desejo e a oportunidade de participar num ensaio clínico, o processo através do qual novos tratamentos são validados. Outras podem preferir envolver-se no apoio a outras pessoas que vivem com a doença, por exemplo, partilhando a sua experiência; ou falando com pessoas que acabaram de ser diagnosticadas, ou talvez organizando conferências para aumentar a sensibilização à doença. Outros podem estar interessados em angariar fundos para a investigação do Lúpus. Assim, há muitas formas possíveis de se envolver e cada pequena parte da ajuda conta.

As pessoas com Lúpus que empreendem tais ações dizem muitas vezes quanto lhes dá em troca. Já não são apenas vítimas do seu Lúpus, mas são também atores na luta contra a doença; tomar medidas positivas para ajudar a comunidade ou a investigação ajuda-as a construir uma vida melhor com o seu Lúpus. Se quiserem enveredar por este caminho, falem com o vosso médico, com o grupo de doentes local ou com ambos para expressarem o vosso interesse, e considerem em conjunto como podem começar.

Pode transformar a sua experiência com a doença em sabedoria ao serviço da comunidade?

Todos os anos, são iniciados múltiplos projetos para melhor compreender o Lúpus, o seu impacto, e potenciais tratamentos neste caminho de descoberta. Para poderem progredir, a maioria destes projetos requer o trabalho conjunto de múltiplos peritos com diferentes competências, experiência e conhecimentos. Clínicos, biólogos, especialistas em dados, metodólogos, mas também pessoas que vivem com Lúpus, fazem, frequentemente, parte do grupo central de tais projetos. Enquanto os médicos trazem os seus conhecimentos médicos e a sua experiência clínica, os doentes também contribuem com uma especialização específica: a sua experiência de viver com a doença, e o seu conhecimento da comunidade de doentes. Esta experiência é fundamental para orientar projetos, assegurando que os doentes permanecem no centro, para levantar ou responder a questões sobre o possível impacto do projeto nos doentes, para rever documentos (como formulários de consentimento ou fichas de informação) de modo a assegurar a sua compreensão pelos doentes que os vejam, para participar em comissões de ética ou para traduzir o trabalho científico em “linguagem laica”.

Por toda a Europa, os doentes com interesse na investigação são voluntários a participar em tais projetos. O nível de dedicação de tempo é bastante flexível. É muito importante que esses doentes estejam ligados à sua comunidade. A Rede Consultiva de Doentes Lúpus EUROPE coordena a formação transfronteiriça, a ligação e o envolvimento de pessoas que vivem com Lúpus na Europa dispostas a apoiar esta área. A nível nacional, médicos ou grupos nacionais de doentes por vezes dirigem tais iniciativas. O benefício de fazer parte de tal Rede é que outro membro da equipa pode prestar apoio ou mesmo substituir quando o Lúpus de alguém se torna ativo ou surgem outras prioridades urgentes.

Os doentes parceiros na Investigação não são peritos nos aspetos médicos, biológicos, ou científicos do Lúpus, mas são peritos da sua própria vida com a doença. A formação disponível destina-se a ajudá-los a trazer essa perícia de uma forma impactante aos peritos médicos, biológicos, ou outros peritos envolvidos no projeto. A melhor maneira de se envolver é contatar a sua organização nacional de doentes (Associação de Doentes com Lúpus) ou Lúpus EUROPE, manifestando o seu interesse. Em alguns países, a formação está disponível na língua nacional.

Fora destas organizações, estão disponíveis online múltiplos recursos de formação. O programa de Associados Profissionais Expandidos (EPAP) (disponível em oito línguas) é um começo simples que explica como melhor representar os doentes. A Academia aberta da EURORDIS oferece muitos módulos de alta qualidade sobre várias problemáticas. A Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) também oferece formação de alta qualidade (bastante exigente em termos de investimento de tempo) sobre todo o ciclo da investigação médica.

Para aqueles que se dedicaram a esta atividade, o apoio à investigação é frequentemente considerado como uma atividade gratificante, que está a aumentar o seu conhecimento sobre Lúpus, a sua capacidade de lidar com ele, mas também a aumentar as suas competências e a sua autoestima.

O que é a rede ReCONNET?

ERN ReCONNET é o nome da Rede Europeia de Referência que se ocupa do Lúpus sistémico e de outras doenças do tecido conjuntivo.

As Redes Europeias de Referência foram criadas em 2017 pela Comissão Europeia para reunir especialistas que trabalham em doenças raras ou complexas. Ao trabalhar além fronteiras, a nível europeu, partilhando conhecimentos sobre doenças raras ou complexas, o objetivo é melhorar o diagnóstico precoce, a gestão dos doentes, a prestação de cuidados e oferecer consultas virtuais de casos clínicos complexos que requerem a perícia da ERN.

Uma das ideias é que todos os doentes em toda a Europa deveriam ter, através de um hospital no seu próprio país ou região, acesso aos melhores cuidados e aos melhores conhecimentos europeus, para beneficiarem dos melhores tratamentos disponíveis relacionados com a sua situação particular, independentemente da raridade da patologia ou da sua apresentação.

A Rede melhora os conhecimentos científicos sobre as doenças raras do tecido conjuntivo. Facilita a criação de grandes bases de dados que melhoram a aprendizagem, o diagnóstico, a investigação e o desenvolvimento de tratamentos. A ERN ReCONNET também apoia programas educacionais para doentes, famílias e profissionais de saúde, bem como o desenvolvimento de novas diretrizes e medidas de qualidade. A melhoria dos protocolos terapêuticos e um maior envolvimento dos doentes são também prioridades.

Para se tornarem membros da rede, os centros devem demonstrar os seus conhecimentos sobre as doenças específicas às quais se aplicam. Isto é definido em termos número de doentes acompanhados ( traduzindo a aquisição de experiência), tendo equipas multidisciplinares no local, o equipamento certo, mas também demonstrando a profundidade dos seus conhecimentos através de investigação e publicações. Os centros candidatos que demonstrem este elevado nível de especialização devem então ser aprovados pelas suas autoridades nacionais e avaliados por avaliadores externos. A lista completa dos membros da ERN ReCONNET pode ser encontrada aqui.

Juntamente com clínicos e investigadores, os representantes dos doentes chamados ePAGs (European Patient Advocacy Groups), desempenham um papel central no ERN ReCONNET. A sua participação ativa assegura que o trabalho se mantém centrado no que os doentes mais necessitam, e que os ePAGs podem trazer as vozes dos doentes para as discussões, projetos e recomendações implementadas pelo ERN.

O que é FAI2R?

O francês “Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares” (FAI2R) é uma rede de saúde dedicada a doentes com doenças autoimunes e inflamatórias raras. Reúne mais de 80 centros de especialistas adultos e pediátricos, numerosas unidades de investigação, laboratórios de diagnóstico e 12 associações de doentes em torno da “Alliance Maladies Rares” (Aliança das Doenças Raras).

Os objetivos da FAI2R são:

• reunir todos os centros de diagnóstico e acompanhamento de doenças raras autoimunes ou inflamatórias numa única rede de cuidados e reduzir o tempo de diagnóstico;
• definir ações de saúde em colaboração com as associações de doentes;
• promover a educação terapêutica dos doentes e a divulgação de conhecimentos;
• para harmonizar a gestão diagnóstica, terapêutica e médico-social;
• para facilitar a transição da infância para a idade adulta entre pediatras e médicos adultos.

FAI2R contribuiu para a edição da coleção “Doenças do Tecido Conjuntivo – 100 perguntas”, e como tal, é o principal contribuidor deste Lúpus em 100 perguntas.

Existem associações de doentes com Lúpus?

Viver com Lúpus pode ser uma estrada acidentada, na qual viajar sozinho é difícil. Em quase todos os países europeus, as pessoas que vivem com Lúpus e os seus familiares mais próximos criaram organizações de doentes, onde podem partilhar a sua experiência, obter informação de qualidade, aumentar a sensibilização para a doença, apoiar programas de investigação, e oferecer uma ajuda àqueles (frequentemente recém diagnosticados) que enfrentam dificuldades.

Cada grupo de países tem as suas especificidades. Nos grandes países, os grupos nacionais de Lúpus têm frequentemente “capítulos” locais espalhados por todo o país. Graças a isto, criam uma pequena comunidade, onde as pessoas se compreendem umas às outras devido a semelhanças na sua experiência de vida.

A nível europeu, a Lúpus EUROPE está a reunir os grupos de doentes nacionais existentes para trabalhar em conjunto em questões internacionais, fomentar o intercâmbio entre países, apoiar-se mutuamente em tempos difíceis, trazer uma voz unida sobre questões complexas, informar os grupos nacionais sobre desenvolvimentos importantes, ou coordenar o trabalho dos peritos doentes.

Na Europa, com apenas algumas exceções, os grupos de doentes com Lúpus são totalmente baseados no voluntariado. São liderados por indivíduos que vivem com Lúpus, os seus familiares próximos, ou ambos, e beneficiam do apoio benevolente dos melhores médicos dedicados ao Lúpus. Fornecem informações fiáveis e uma gama variável de serviços que podem ajudar os doentes. Também oferecem oportunidades de voluntariado àqueles que desejam ajudar a comunidade.

Os doentes e familiares podem encontrar detalhes de contato de grupos nacionais no sítio web Lúpus EUROPE. Podem também falar sobre grupos de apoio com o seu médico, que estará frequentemente em contato com a organização nacional.

 

Fonte: Lúpus100