Todos os anos a LUPUS EUROPE organiza um encontro/convenção com as Associações de Doentes congéneres da Europa com o objectivo de debater o estado da arte do Lúpus. Palestras médicas, workshops, debates de doentes são algumas formas de apresentar as últimas novidades no tratamento e investigação do Lúpus. A Convenção de 2018 teve lugar no final do ano, e deixamos-vos o resumo de duas palestras que tiveram como principal mote o tema da Convenção “restaurar a esperança”.

A primeira convenção da LUPUS EUROPE (então denominada ELEF) teve lugar em 1989 na cidade histórica de Leuven. 29 anos depois, a convenção anual de 2018 da LUPUS EUROPE voltou à mesma cidade, com o tema “Restaurar a esperança”.

Nem sempre é fácil lidar com o Lúpus e muitas vezes os doentes sentem-se deprimidos e sem luz ao fundo do túnel, quando mais um ensaio clínico falha ou quando se sentem cansados e incompreendidos. Enquanto líderes de doentes, a LUPUS EUROPE recebe, regularmente, pedidos de ajuda depois de lhe ter sido diagnosticada a doença ou porque enfrentam um período depressivo. É muito fácil perder a esperança quando se tem Lúpus… No entanto, existem muitas razões para manter a esperança: a investigação por novos e melhores tratamentos está mais activa do que nunca; o envolvimento dos doentes em lidar com a sua própria doença; a consciencialização da população para o Lúpus está a crescer; a legislação de apoio às pessoas com deficiência está a progredir e as associações de doentes levam esperança aos seus membros de maneiras muito distintas.

Foram várias as actividades e palestras que tiveram lugar nos 2 dias da Convenção Anual 2018. A sessão de abertura e boas-vindas coube a Jeanette Andersen, Presidente da LUPUS EUROPE, que recebeu todos os convidados, bem como a indústria farmacêutica que se juntou ao primeiro dia da Convenção. Houve ainda lugar a um workshop onde se discutiram vários aspectos da doença, relatados pelos pacientes e dados feedback’s de como lidar com a dor ou a fadiga, questões que não são passíveis de serem medidas biologicamente. Houve ainda espaço para dedicar ao exercício físico e à importância que pode ter no combate à fadiga em todos os doentes com Lúpus.

Restaurar a esperança

Este foi o tema da palestra do Professor Frederic Houssiau, Presidente da European Lupus Society (SLEuro), Vice-reitor da Universidade Católica de Louvain e Líder do European Lupus Nephritis Network.

O professor começou por dizer que “apesar do facto de nos últimos anos nenhum novo medicamento ter sido aprovado para o tratamento do Lúpus poder ser visto como falta de progresso na área, é na realidade um olhar muito pessimista da realidade”. Isto porque segundo o especialista, “o progresso nos tratamentos tem sido e continua a ser muito encorajador, com taxas de mortalidade decrescentes e uma melhor compreensão da doença que leva a substancialmente melhores cuidados, havendo, por isso várias razões para acreditar que mais melhorias estão para chegar”.

Na opinião de Frederic Houssiau existem cinco áreas-chave no domínio clínico que são razões muito sólidas para ter esperança:

1. Metas melhor definidas: agora identificamos metas específicas a serem alcançadas através de tratamento que se correlacionam com prognóstico bom a longo prazo.Temos agora a capacidade de identificar metas específicas a serem alcançadas através do tratamento que se correlacionam com bons prognósticos a longo prazo. Essas metas ajudam os médicos a ajustar os tratamentos com objectivos claros: melhores tratamentos e melhor qualidade de vida.

2. Melhor uso dos medicamentos antigos: os anti maláricos são agora muito melhor usados com um perfil de segurança muito alto e uma forte correlação com a taxa de sobrevivência.
3. O regime euro-lúpico permite combater a nefrite lúpica sem impactar a fertilidade de mulheres jovens.
4. Terapias multi-alvo: a combinação de vários medicamentos que se reforçam mutuamente, mostram resultados muito encorajadores, como aconteceu no ensaio clínico AURA, no qual os pacientes que receberam terapia combinada tiveram duas vezes mais remissão após um ano.
5. Medicina personalizada: Mesmo em ensaios clínicos fracassados, alguns segmentos da população lúpica reagiu positivamente e poderiam ter sido bem-sucedidos se outro endpoint tivesse sido incluído (como o Lupus Low Disease Activity State – LLDAS). Esses medicamentos, em alguns casos, podem ser usados “off label”, particularmente quando o tratamento standard falhou. O futuro do tratamento do lúpus será a medicina personalizada, onde os biomarcadores ligados aos flares são identificados para cada paciente, e o tratamento pode ser direcionado para o mecanismo que leva à presença desse biomarcador específico.

Consulte aqui na íntegra a palestra do Professor Frederic Houssiau

Restaurar a Esperança?

Bernadette Van Leeuw, Psicóloga, Presidente da Association Lupus Erythémateux (Bélgica) foi a palestrante que desafiou o tema da Convenção. Em vez de uma definição passiva e simplista para a “Esperança”, a psicóloga preferiu uma definição mais orientada para a acção, como aquela que é usada na psicologia positiva.

Segundo Bernadette Van Leeuw, “esperança é uma maneira de pensar combinada com uma ação para fazer com que as coisas boas realmente aconteçam. Confrontados com o Lúpus somos convidados a aceitar a situação e depois temos a possibilidade de considerar positivos desenvolvimentos e agir nessa direcção”. A psicóloga convidou a adoptar uma abordagem de “optimismo inteligente”, construída por dois terços de pensamentos positivos e apenas um terço para qualquer pensamento negativo… permitindo-nos, assim, manter realistas.

Na sua palestra Bernadette Van Leeuw identificou quatro razões principais pelas quais muitas pessoas com Lúpus perdem a capacidade de ser optimistas.

a) A generalização dos sintomas de um flare, apresentados como específicos e permanentes em vez de exacerbados, levando a um efeito nocebo (traduz-se na existência de respostas de desconforto, expressas pelo doente depois da informação recebida): a própria ideia de que ter dor é um meio formidável para realmente ter dor!

b) O facto de os médicos insistirem nos efeitos secundários dos medicamentos, provocam no doente maior medo do tratamento do que da doença;

c) Os pacientes manterem o silêncio na internet, pois a proliferação de comentários e experiências negativas origina ansiedade e desepero noutros doentes;

d) Apresentarem-nos a doença de uma forma que nos deixa impotentes, omitindo o que de positivo está ao nosso alcance, como aderir ao tratamento (a maior causa de crises é a não adesão à medicação ou tratamentos), ou a prática de exercício (a maneira comprovada de reduzir a fadiga). Para Bernadette Van Leeuw não há uma varinha mágica para restaurar a esperança, mas há práticas que ajudam.

Consulte aqui na íntegra a palestra de Bernadette Van Leeuw